Pozivaju se svi građani, a naročito osobe s neuromuskularnim bolestima da obilježe ovaj dan izlaskom na svježi zrak u vidu lagane šetnje, trčanja ili bilo kojeg drugog oblika rekreacije sukladno svojim mogućnostima te u korist zdravlja, poručuje Filip Jadrijev, voditelj sekcije mišićne distrofije iz Udruge tjelesnih Invalida Zadarske županije.

ŠTO SU NEUROMUSKULARNE BOLESTI?

Mišićna distrofija (MD) i neuromuskularne bolesti (NMB) su vrlo heterogena skupina bolesti (ima ih preko 90 vrsta od kojih mnoge imaju podvrste – ukupno se procjenjuje na preko 500 oblika). Obično su genetski uzrokovane, a glavne karakteristike su im progresivan tijek slabost i gubitak snage mišića.

TEŠKOĆE KOJE MD I NMB IZAZIVAJU

Gubitak snage mišića i progresija bolesti dovodi do brojnih drugih sekundarnih teškoća kao što su smanjenje elastičnosti mišića, skraćenje tetiva, smanjenja opsega pokreta zglobova, deformacija kralježnice u vidu skolioza, znatno narušene funkcije disanja što je zbog brojnih infekcija najčešći uzrok smrti, zatim sve većih teškoća srčane funkcije i općenito teškoća u provedbi aktivnosti samostalnog života.

PRUŽANJE PODRŠKE OSOBAMA S MD I NMB

S obzirom na širok spektar bolesti i velik broj teškoća do kojih dovode, MD i NMB zahtijevaju multidisciplinarnu skrb i podršku uz individualiziran pristup i poštivanje odluka i želja osoba s MD i NMB. Za adekvatno pružanje podrške jako je značajan prijenos, razmjena i dostupnost informacija između svih dionika – brojnih zdravstvenih struka, uključujući i stručnjake mentalnog zdravlja, ali i pružatelja psihosocijalne podrške, obrazovnog sustava, sustava zapošljavanja, osobne asistencije, unapređenje pristupa društvenim aktivnostima…

POSTOJE LI POMACI U LIJEČENJU I REHABILITACIJI?

Zadnjih godina došlo je do pomaka u liječenju uslijed pojava novih (prvih) lijekova, osobito za tretman spinalne mišićne atrofije koji su značajno promijenili tijek bolesti. Usprkos tome, redovno provođenje rehabilitacijskih postupaka i vježbanje i dalje se smatra ključnim za održavanje, pa i unapređenje funkcionalnog statusa, osobito s obzirom da lijekovi ne liječe bolest u potpunosti već usporavaju njenu progresiju.

Izazovi kreću od početka, od postavljanja same dijagnoze jer se često ne utvrdi točan oblik bolesti zbog čega nije moguće pravovremeno primijeniti pravu terapiju, a progresija je brza i nepovratna. Nužno je uvesti novorođenački skrining za više NMB kako bi se omogućilo što ranije otkrivanje kao što je to u Hrvatskoj od prošle godine slučaj za spinalnu mišićnu atrofiju.

STAZAMA BUDUĆNOSTI

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i 27 udruga članica, među kojima je i naša udruga, i ove godine su ujedinjeni i sukladno dugogodišnjoj tradiciji organiziraju i podržavaju aktivnosti, događanja, okupljanja na kojima će javnost, sugrađane, lokalnu i nacionalnu zajednicu upoznati sa snagom i djelovanjem na unapređenju kvalitete življenja osoba s MD.

Zajednički trud i uspjeh u pružanju podrške osobama s MD kroz različite programe i aktivnosti, kao i u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici te kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom, na lokalnoj i nacionalnoj razini, nastoje posebno učiniti vidljivim i prepoznatljivim provedbom Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba s neuromuskularnim bolestima pod sloganom „I VAŠE SRCE JE MIŠIĆ“.

- U skladu s tim pozivamo sve građane, a naročito osobe s neuromuskularnim bolestima da obilježe ovaj dan izlaskom na svježi zrak u vidu lagane šetnje, trčanja ili bilo kojeg drugog oblika rekreacije sukladno svojim mogućnostima te u korist zdravlja. 

Obilježavajući Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima u 2024. budimo solidarni prema zajednici, odgovorno brinimo o zdravlju te nastavimo rasti pružajući vrijednosti korisnicima i društvu – za zajednički uspjeh, poručuje Filip Jadrijev, voditelj sekcije mišićne distrofije iz Udruge tjelesnih Invalida Zadarske županije!