Lava Petrušić je dvogodišnja djevojčica iz okolice Zagreba. Boluje od spinalne mišične atrofije, teške, progresivne i smrtonosne bolesti koja oboljelima oduzima mogućnost sjedenja, hodanja, žvakanja, disanja i samostalnog funkcioniranja.

Agonija djevojčice Lave započela je početkom 2022. kad joj je dijagnosticirana spinalna mišična atrofija, a istovremeno je zakinuta za lijek naziva Zolgensma.

U nedostatku vremena za čekanje kad će HZZO izmijeniti postoječi pravilnik - Lavini roditelji odlučuju samostalno izboriti lijek za svoje dijete.

To je ujedno i najskuplji lijek na svijetu čija cijena iznosi 2.4 milijuna eura. Zolgensma je prva genska terapija u medicini i donosi potpunu revoluciju oboljelima od SMA unoseći u njihov organizam potpuno zdrav gen koji im po rođenju nedostaje.

Inicijalni datum koji je Lava dobila iz klinike UCLA Los Angeles je 3. svibnja 2023. ali puni iznos mora biti uplaćen UCLA bolnici do 12. travnja 2023.

Vremena je sve manje, točnije 52 dana, a iznos koji trebamo prikupiti iznosi 2,4 milijuna eura koliko košta lijek naziva Zolgensma za oboljele od spinalne mišićne atrofije.

Molimo Vas da budete dio Lavinog kruga velikih ljudi koji će joj pomoći da pobijedi sustav koji joj nažalost nije naklonjen i da pobijedi u borbi s vremenom koje nam trenutno nije prijatelj.

Sve o Lavi možete pronaći i na Instagram profilu.

Svaka pomoć je bitna i dobrodošla, bila ona u obliku donacija ili objave na društvenim mrežama. Pomozite ratnici Lavi da pobjedi u borbi protiv opake bolesti.