Marica Mikulić majka je četverogodišnjeg dječaka Ante koji boluje od Cornelia de Lange sindroma, rijetkog genetskog poremećaja s kojim je rođen. Lidija Blažević iz Udruge Sjena je majka dvoje djece s po jednom teškom dijagnozom.

Mikulić je za N1 ispričala kako do zadnjeg pregleda nije znala da će dječak imati poteškoća.

“Najviše mi je falila psihološka podrška. Kad sam rodila, nisam znala. Smatram da je za mene ispalo odlično što nisam znala. Nisam imala vremena reagirati. Kad sam se probudila iz anestezije… Kad su mi liječnik i sestra počeli opisivati stanje mog djeteta, svijet mi se srušio. Vi se na to ne možete pripremiti, nemate nikakvu podršku u svemu tome. Svako na svoj način to odradi… Ponegdje se dobije psihološka podrška, uglavnom ne”, rekla je.

U Hrvatskoj ne postoji točna evidencija djece s tim sindromom, a Mikulić kaže kako na HZZO-u stoji informacija da ih je osam, a roditelji su već došli do broja 15. “Uvjerena sam da ih ima i više. Roditelji su to prihvatili, nitko nam ne nudi taj vid podrške koji nam je jako bitan, a to je druženje, povezivanje”, govori.

“Sustav nije briga”

Lidija Blažević iz Udruge Sjena kaže kako sustav nije briga. “Premali ih je broj da bi se sustav zainteresirao”, kaže Blažević. Ona je majka dvoje djece s poteškoćama, ali “sustav ne zanima jer svaki od njih ima samo jednu tešku dijagnozu”.

“Mi smo nevidljivi”, kaže Mikulić. Pravo na invalidninu nije mogla ostvariti iako je dječak rođen bez ruku. Kad se obratila odvjetnicima, stvar se riješila, kako kaže, brzo, za otprilike godinu dana.

“Apsurd od apsurda”, kaže Blažević dodajući da javnost ni ne zna za mogućnost korištenja dopusta za njegu djeteta s težim teškoćama u razvoju. “Ta naknada iznosi 2.328 kuna mjesečno. Imate na to pravo do djetetove osme godine. Tad sve nestaje čarobnim štapićem, djetetu više ne treba briga i roditelj može ići raditi”, govori ona.

Mikulić je rekla i kako odluke donose ljudi koji nemaju veze s njihovim životima. S dječakom, kaže, mora na redovito na vještačenje, svakih par godina, “da mu slučajno ne bi narasle ruke”, ako želi nastaviti imati status njegovateljice.

“Sustav vam da socijalnu naknadu i smatra da je to dovoljno. Nije dovoljno. Ograničeni ste i stalno u poziciji da morate moliti nekoga”, govori dodajući da se ne dopušta opcija dodatnog rada.

“Mi zaslužujemo normalan život”, kaže Mikulić za N1 dodajući kako nema vremena za sustav, nego da vrijeme treba usmjeriti na svoju obitelj i svoje dijete.