Prigodnom stručnom tribinom o izazovima liječenja, skrbi i socijalnim pravima oboljelih od sarkoidoze, u Zagrebu je u ponedjeljak hrvatska Udruga oboljelih od sarkoidoze radno obilježila 13. travnja – Međunarodni dan sarkoidoze koji se u svijetu svake godine održava upravo u travnju, Mjesecu osvještavanja o sarkoidozi.
Riječ je o rijetkoj autoimunoj upalnoj bolesti koju je
popularizirala globalno proslavljena tv-serija ”Dr. House”. Bila
je to jedna od stalnih dijagnoza koju bi liječnici, na čelu s
Houseom, redovito navodili kada god nisu bili sigurni od čega
pacijent boluje. Iako je to vrlo teška i nepredvidljiva bolest,
ponekad i smrtonosna, sarkoidoza je među scenaristima i
ljubiteljima serije postala svojevrsna interna šala.Naravno,
nijednom od govornika na Tribini u Zagrebu nije bilo do šale.
Sarkoidoza je ozbiljna, prilično misteriozna i nepredvidiva
bolest koja može zahvatiti gotovo bilo koji organ u tijelu.
Predsjednik Udruge Dino-Josip Ključarić s njom se bori već punih
pet godina, pa je tribinu otvorio nizom konkretnih i stvarnih
pitanja i problema iz stvarnog života.
Govoreći o kliničkim obilježjima i liječenju sarkoidoze, dr. med.
Ana Gudelj Gračanin iz KBC ”Sveti Duh” istaknula je važnost
redovitih pretraga i pridržavanja uzimanja terapije jer je, osim
uz rano postavljanje dijagnoze, ključno da oboljeli održavaju
cjeloživotnu kvalitetu života i spriječe invaliditet koliko je
god to moguće.
O svojim je iskustvima skrbi za oboljele od sarkoidoze kroz
dnevnu bolnicu govorila i Sanja Hižar, medicinska sestra u istoj
bolnici. Hižar je naglasila prednost obrade oboljelih kroz dnevnu
bolnicu jer to uvelike olakšava praćenje stanja oboljelih i
njihovo liječenje uz redovit životni ritam.
U Hrvatskoj od sarkoidoze trenutno boluje oko 150 osoba, od čega
ih je stotinjak u registru invaliditeta, iako se procjenjuje da
ih je možda i do 20 puta više, s obzirom na svjetske statistike.
To nam govori da trenutno imamo dosta oboljelih koji još nemaju
dijagnozu, a dva su razloga tome – slabo znanje o bolesti i
previše općih simptoma.
Zaključujući Tribinu, predsjednik Udruge Ključarić poručio je
javnosti da žele osvijestiti društvo, ali i oboljele, o
poteškoćama i izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, dok s
druge strane, bolest ”ne smije umanjiti vrijednost samih osoba u
socijalnim interakcijama”.