Sci-Tech

rijetke bolesti

Sarkoidoza – rijetka i opaka bolest dr. Housea

Sarkoidoza – rijetka i opaka bolest dr. Housea
Neva Žganec/PIXSELL

Prigodnom stručnom tribinom o izazovima liječenja, skrbi i socijalnim pravima oboljelih od sarkoidoze, u Zagrebu je u ponedjeljak hrvatska Udruga oboljelih od sarkoidoze radno obilježila 13. travnja – Međunarodni dan sarkoidoze koji se u svijetu svake godine održava upravo u travnju, Mjesecu osvještavanja o sarkoidozi.

Riječ je o rijetkoj autoimunoj upalnoj bolesti koju je popularizirala globalno proslavljena tv-serija ”Dr. House“. Bila je to jedna od stalnih dijagnoza koju bi liječnici, na čelu s Houseom, redovito navodili kada god nisu bili sigurni od čega pacijent boluje. Iako je to vrlo teška i nepredvidljiva bolest, ponekad i smrtonosna, sarkoidoza je među scenaristima i ljubiteljima serije postala svojevrsna interna šala.Naravno, nijednom od govornika na Tribini u Zagrebu nije bilo do šale. Sarkoidoza je ozbiljna, prilično misteriozna i nepredvidiva bolest koja može zahvatiti gotovo bilo koji organ u tijelu. Predsjednik Udruge Dino-Josip Ključarić s njom se bori već punih pet godina, pa je tribinu otvorio nizom konkretnih i stvarnih pitanja i problema iz stvarnog života.

Govoreći o kliničkim obilježjima i liječenju sarkoidoze, dr. med. Ana Gudelj Gračanin iz KBC ”Sveti Duh“ istaknula je važnost redovitih pretraga i pridržavanja uzimanja terapije jer je, osim uz rano postavljanje dijagnoze, ključno da oboljeli održavaju cjeloživotnu kvalitetu života i spriječe invaliditet koliko je god to moguće.

O svojim je iskustvima skrbi za oboljele od sarkoidoze kroz dnevnu bolnicu govorila i Sanja Hižar, medicinska sestra u istoj bolnici. Hižar je naglasila prednost obrade oboljelih kroz dnevnu bolnicu jer to uvelike olakšava praćenje stanja oboljelih i njihovo liječenje uz redovit životni ritam.

U Hrvatskoj od sarkoidoze trenutno boluje oko 150 osoba, od čega ih je stotinjak u registru invaliditeta, iako se procjenjuje da ih je možda i do 20 puta više, s obzirom na svjetske statistike. To nam govori da trenutno imamo dosta oboljelih koji još nemaju dijagnozu, a dva su razloga tome – slabo znanje o bolesti i previše općih simptoma.

Zaključujući Tribinu, predsjednik Udruge Ključarić poručio je javnosti da žele osvijestiti društvo, ali i oboljele, o poteškoćama i izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, dok s druge strane, bolest ”ne smije umanjiti vrijednost samih osoba u socijalnim interakcijama“.

Reci što misliš!