Risdiplam
KBC Zagreb odobrio lijek malenoj Lavi Petrušić
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
“Ajmo jedan happy dance u komentarima! Ova štorija je uspješno završena!
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci.
Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje. Vratili su se prije mjesec dana.
Izdvojeno
-
Hrana ima veliku ulogu u dugom i zdravom životu, a mnogi od nas hrane se namirnicama koje štete cjelokupnom zdravlju.
-
Od 2. do 5. listopada 2024. godine u prostorijama Sveučilišta u Zadru održat će se 26. Simpozij - Teorija i praksa brodogradnje, In memoriam profesor Leopold Sorta - SORTA 2024.
-
Urarstvo mu je prva ljubav, ali za njega vrijeme kao da je stalo. Ivica Čulina u 75. godini svakog dana pješači na posao, popravlja satove, održava ovaj stari zanat, a popodne pliva. Plivanje mu je druga ljubav koju je otkrio tek u 49. godini života. I odonda otplivao maraton Preko-Zadar čak 23 puta!
-
U subotu 12. listopada 2024. godine u sportskoj dvorani Osnovne škole u Benkovcu održat će se 24. Izbor za najuzorniju seosku ženu Hrvatske.
Reci što misliš!