Nakon operacije 10. kolovoza Kiara je dobila dijagnozu bolesti koja rijetko napada djecu

U samo tri mjeseca mladoj obitelji Goršić iz Tribunja život se u potpunosti promijenio. Šestogodišnjoj kćerki Kiari dijagnosticiran je iznimno rijedak zloćudni tumor na mozgu. No, kada biste upoznali Kiaru i proveli vrijeme s njom ne biste ni naslutili da se u njezinoj malenoj glavici nalazi zloćudni stanovnik, objasnit će nam njena majka Matea, otac Valentin i Kiarina mlađa sestra, piše RTL.

Kiara je trenutno na liječenju u Zavodu za hematologiju i onkologiju, koji je smješten na Klinici za tumore, ali prognoze joj daju nula posto šanse za izliječene unutar naših granica. Nakon operacije u kolovozu, Kaira je započela radioterapiju. Ovaj tjedna je odradila 11. po redu od ukupnih 30 nakon kojih u Hrvatskoj nema više nikakvih opcija liječenja.

"Čovjek si ne može zamisliti da je tako nešto moguće kada živite tako neki bezbrižan život. Ja i dan danas ne vjerujem potpuno da postoji nešto gdje ona nema šanse. Kada se proširi po cijelom tijelu kod, na primjer, nekog starijega uvijek postoji barem neka mogućnost, a kod nje nažalost u Hrvatskoj nema nade. Nema ničeg, jednostavno to je to", ispričao nam je Kairnin otac Valentin. 

Prvi simptomi: snažne glavobolje

Vrsta tumora mozga poznata kao glioblastom jedan je od najtežih karcinoma za liječenje. Radi se o najagresivnijem raku mozga. Potpuno uklanjanje kirurškim zahvatom nemoguće je zbog načina na koji tumori infiltriraju moždano tkivo. Kancerogenih nakupine se gotovo uvijek ponovno pojave zbog svoje raštrkanosti. Osim toga, najčešće korišteni tretmani glioblastoma, radioterapija i kemoterapija, dugoročno učinkoviti.

Godišnje u Hrvatskoj imamo oko 170 novih slučajeva glioblastoma, prema navodima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ). U ovogodišnju statistiku bit će ubrojena i malena Kaira čiji su prvi simptomi bile glavobolje, a svoju dijagnozu dobila je tek nakon što su liječnici prvo mislila da ima običan konjunktivitis.

"U lipnju su se pojavile glavobolje, to nisu bile neke blage glavobolje nego je plakala od bola i onda bi odspava dva sata i normalno nastavila dan kako da joj nije bilo ništa. Smetala joj je svjetlost, ali svakog kad ima glavobolju smeta svjetlost i to nam tada nije bio toliki alarm. Zapravo do dijagnoze nije nam bio veliki alarm", rekao nam je otac Valentino. 

Sredinom šestog mjeseca, na Valentinov rođendan, Kiari je nateklo lijevo oko.

"Mislili smo da se radi o upali sinusa. Nismo to shvaćali ozbiljno jer je oteklina brzo splasnula i nismo reagirali jer je bilo baš tipično kao kod upale sinusa no onda joj se spustio i lijevi kapak i oko joj je počelo suziti", kazao je Valentin. 

Liječnici su mislili da ima konjunktivitis

Doktorica im je rekla da se sigurno rad od ubodu insekta. Kasnije je dobila dijagnozu konjunktivitisa. No dani su odmicali, a Kiarin "konjunktivitis" nije prolazio. Ponovno su posjetili pedijatricu koja im je ovog puta rekla da ima neizliječeni konjunktivitis, koji nije dobro tretiran. Otišli su i oftalmologu koji je ponovio dijagnozu konjunktivitisa. 

"Prolazili smo standardno i oftalmologa i pedijatra i tako smo se vrtjeli tri tjedna, oko je suzilo je i dalje. Onda su moje sestre inzistirale da odemo na magnet", prepričao je Valentin.

Magnet je pokazao da se ipak nije radilo o konjunktivitisu već da su Kiarine glavobolje ipak bile ozbiljnije.

"Na magnet smo išli zbog našeg naše inzistiranja jer njezina dijagnoza je i dalje bila konjunktivitis i tu je priča za doktore završila. Nisu mislili da ima smisla voditi dijete na magnet. Nisu to shvaćali ozbiljno, ali nismo ni mi. Kiara do sada nikada nije bila bolesna. Otišli smo na taj magnet da ga maknemo s dnevnog reda", priznao je otac Valentin.

'Gubili smo vrijeme na nepotrebne stvari'

Nakon operacije 10. kolovoza Kiara je dobila dijagnozu bolesti koja rijetko napada djecu (manje od 2 posto svih glioblastoma pojavljuje se kod djece mlađe od 14 godina) i devet do 10 osoba ne preživi više od pet godina s ovom bolešću. Srednje preživljenje za oboljele osobe je iznimno nisko - oko godinu dana.

Budući da se radi o vrlo agresivnom karcinomu koji se brzo širi i teško tretira od velike važnosti je brza reakcija i rana detekcija koja je iznimno rijetka. Valentin nam je ispričao kako su tijekom traženja informacija o Kiarinoj dijagnozi "gubili vrijeme na nepotrebne stvari".

"Mjesec dana sam dan i noć i dan grčevito proveo kopajući po internetu. Slao sam i mailove u Izrael, Kinu, Švicarsku, Njemačku, Ameriku. More mailova sam poslao, more novaca je otišlo na gubljenje vremena", tvrdi Kiarin otac.

U Hrvatskoj se jednom godišnje objavljuje Registar za oboljelih od karcinoma, a vodi ga HZJZ. No, Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu, kaže kako je taj registar zapravo manjkav jer samo prikuplja podatke o novooboljelima i smrtnosti od raka. 

"Ti podaci se uvode iz Zavoda za statistiku koji bilježi sve ljude kojima je ikada dijagnosticiran rak  kao umrle od raka bez obzira na stvarni razlog smrti. Na primjer, ako ste ikada imali rak i pogazi vas auto vas će zabilježiti kao umrle od raka", objašnjava Belina. Takav način bilježenja otežava oboljelima da se informiraju o tome što se događa s pacijentima, koliko oni dugo doista žive, koja sve liječenja moraju proći, u kojem vremenu, u kojim situacijama i sl.

"Ono što nedostaje je registar ishoda. Teško je reći ne postoje informacije i točka. Mislim da postoje informacije samo nisu na jednom mjestu i teško je prepoznati one relevantne i razumljive, da ljudi od njih imaju korist. Resursi su zaista limitirani", kaže Belina, čije mišljenje dijeli i Kairnin otac.

Jedino rješenje je eksperimentalno liječenje 

Osim manjka informacija, problem je i liječenje glioblastoma koje u zadnjih 30 godina nije pokazalo značajne uspjehe i napredak već se standardnom radioterapijom zapravo samo kupuje vrijeme. Izvan Hrvatske postoje različite kliničke studije koje nude eksperimentalno liječenje kojem se nadaju roditelji Mateja i Valentin.  

"Željeni scenarija je da nakon radioterapije uspije doći u Ameriku i sudjeluje u kliničkoj studiji. To je neki idealni scenarij. Eksperimentalno liječenje nije izlječenje to je nada. U Hrvatskoj nema nikakve šanse, baš nula posto. Ja sam svjestan koje su njezine šanse i koja je njezina dijagnoza. Ja živo dijete neću zakopati i to je to. Ja ću se boriti za nju!", rekao nam je Valentin.

Onkolog je obitelji Goršić rekao da će ih liječenje koštati 2-5 milijuna dolara, koje ne može biti pokriveno od strane Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Iz Zavoda su  nam potvrdili da ne pokrivaju troškove eksperimentalnih liječenja. 

"Nama ništa nitko ne garantira, ja ne tražim garanciju. Ja ne tražim čudotvorno ozdravljenje jer ga nema, neću ga dobiti ni u Americi ni na Marsu. To je potpuno jasno. Nego se jednostavno ne mogu pomiriti s time i reći da je to-to, sjesti i, kako neki kažu, uživati s djetetom  dok još mogu. Želim dati sve od sebe", ispričao je Valentin.

Društvo Crveni križ je pokrenulo humanitarnu akciju prikupljanja novaca za Kiarino liječenje, ali i obitelj je sama počela prikupljati novac preko stranice GoGetFunding – Svi za Kiaru.

Račun za donacije je otvoren na mamu - Matea Lambaša Goršić:
Tekući: HR9125030073251005176
Žiro: HR8125030073151000296
Swift: VBCRHR22
Sberbank d.d.
Model HR 99
Opis plaćanja: donacija za Kiarino liječenje