U povodu Svjetskog dana hemofilije, koji se svake godine obilježava 17. travnja, pročelje Muzeja suvremene umjetnosti i fontane u ulici Hrvatske bratske zajednice u Zagrebu bit će u nedjelju navečer osvjetljene u crvenoj boji, kako bi se ukazalo na hemofiliju kao rijetku bolest o kojoj se vrlo malo zna.

 

Time se Zagreb priključuje velikim svjetskim gradovima poput Toronta, Chicaga, Bostona, Melbournea, Londona itd., koji osvjetljavanjem svojih znamenitosti podupiru kampanju Svjetske federacije hemofilije pod nazivom "Light it Up Red", poručuju iz Društva hemofiličara Hrvatske.

Društvo hemofiličara u nedjelju u 20 sati organizira susret ispred fontana u ulici Hrvatske bratske zajednice, nakon čega će članovi društva i njihovi prijatelji prošetati do Muzeja suvremene umjetnosti, najavio je predsjednik Društva Tomislav Raguž.

Društvo hemofiličara Hrvatske broji 275 članova, a djeluje u cijeloj Hrvatskoj. Osim oboljelih okuplja i njihove obitelji, prijatelje i sve koji žele unaprijediti i poboljšati kvalitetu života osoba s hemofilijom.

Hemofilija je rijetka bolest i nasljedni poremećaj zgrušavanja krvi. U krvi osoba s hemofilijom nedostaju proteini koji kontroliraju sustav zgrušavanja, a njihov nedostatak dovodi do krvarenja. Od hemofilije obolijevaju samo muške osobe, i to jedan dječak na otprilike 10.000 novorođene djece, dok su žene (pre)nositeljice gena.

Zbog poremećaja zgrušavanja krvi, kod blagog oblika bolesti uobičajeno je da oboljeli kod povreda imaju produžena krvarenja, dok kod težih oblika hemofilije bolesnici imaju i česta spontana krvarenja.

Spontana krvarenja mogu biti unutarnja i vanjska te se mogu dogoditi bilo kada iz potpuno nejasnih razloga. Ako dođe do krvarenja u zglobu, to može teško oštetiti zglob i izazvati trajnu invalidnost, pa neadekvatno liječene odrasle osobe s hemofilijom ne mogu normalno obavljati svoje poslove i nerijetko su socijalno i financijski ugrožene jer ne mogu zarađivati za svoju egzistenciju.

Djeca s hemofilijom, primjerice, često izostaju iz škole zbog bolesti, a bilo kakav oblik tjelesne aktivnosti strogo im je zabranjen. Ipak, u razvijenim zemljama to se značajno promijenilo jer se kod djece provodi profilaktičko uzimanje nadomjesne terapije kako bi se održavala koncentracija faktora u krvi i time, što je više moguće, izbjegla krvarenja.

Svjetski dan hemofilije obilježava se od 1989. godine, na datum rođenja Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju, koja okuplja više od 100 zemalja svijeta.