Bulozna epidermoliza teška je genetska bolest, čija je posljedica krhka i ranjiva koža poput leptirova krila

Sinoć je na zagrebačkoj Šalati održan veliki humanitarni koncert u organizaciji udruge Debra, organizacije koja skrbi o "djeci leptirima", osobama oboljelim od bulozne epidermolize.

Svoj su glazbeni doprinos ovom plemenitom cilju dali Tony Cetinski, Massimo Savić, Luka Nižetić, Neno Belan, Franka Batelić te "Zatvor", bend mladog "dječaka leptira", Petra Ramljaka, dok je sav prihod od koncerta doniran obiteljima oboljele djece kojih je u Hrvatskoj oko 50-ak.

"Bilo mi je zadovoljstvo sudjelovati u ovoj kampanji i pomoći djeci leptirima iz Udruge Debra. Koristim priliku da zamolim građane za dodatni angažman i podršku oboljeloj djeci i Udruzi", izjavio je za medije Tony Cetinki uoči koncerta na kojem je sinoć uz svoje kolege s estrade nastupio na dobrotvornom koncertu za pomoć oboljeloj djeci.

Bulozna epidermoliza teška je genetska bolest, čija je posljedica krhka i ranjiva koža poput leptirova krila. Djecu leptire i običan dodir može boljeti i stvoriti im novo oštećenje, a svaki dan za oboljele od te teške bolesti znači nove rane, nova previjanja, konstantnu bol, kirurške zahvate te stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih, što utječe na život cijele obitelji.

U Hrvatskoj ima 50 obitelji, čiji su članovi pogođeni tom bolešću, a prema statistikama se u prosjeku rađa jedno dijete leptir na 17.000 rođenih.