U Hrvatskoj se godišnje rodi pedesetak djece s Downovim sindromom čiji se roditelji suočavaju s brojnim poteškoćama kada ih žele uključiti u redoviti sustav obrazovanja, a knjiga "Budi dobar kao Jan" autorice Ivančice Tajsl Dragičević poslužit će i njima i nastavnicima njihove djece kao putokaz i pomoć u suočavanju sa svim izazovima na koje će na tom putu naići.

Knjiga je upravo objavljena u izdanju Školske knjige, a riječ je o dnevniku učiteljice razredne nastave o četiri godine vođenja razreda u kojemu je jedan od učenika dječak s Downovim sindromom.

Prenoseći sve uspone i padove, ali i sve lijepe stvari koje su iz tog iskustva proizašle, autorica knjigom želi pomoći svima koji se na ovaj ili onaj način nađu u sličnoj situaciji suočiti se s tim izazovom ali i osloboditi se predrasuda, te otvorena srca prihvatiti osobu koja je drugačija.

Kada je u studenome 2006. saznala da će u razredu u idućoj školskoj godini imati učenika s Downovim sindromom, za nju je to bilo posve novo iskustvo, otkrila je Tajsl Dragičević u razgovoru za Hinu.

"Nisam tu najavljenu obavezu olako prihvatila, opirala sam se i nastojala je otkloniti jer jednostavno nisam znala kako se s time uhvatiti u koštac, budući da nas učitelje niti na fakultetu niti u školi nitko ne priprema za suočavanje s takvim izazovima", kazala je.

Nije imala izbora nego prihvatiti situaciju takva kakva jest, a kako bi se utješila, počela je voditi dnevnik.

Kada je u travnju 2007. konačno upoznala Jana, dio predrasuda i straha zbog vlastitog neznanja već je nestao: Jan je bio neobično simpatično, otvoreno i dobro dijete, a njegovo je znanje bilo veće nego što je očekivala.

U dnevnik od prvog dana zapisuje zbivanja - od priprema za Janovo uključivanje u školu, preko svladavanja individualiziranog programa u raznim nastavnim predmetima, do raznih metoda kojima se služi u poticanju i razvoju vršnjačkih odnosa.

Njezina knjiga "Budi dobar kao Jan" kroz četiri cjeline - od "Moje prve godine s Janom", do cjeline "Moja četvrta godina s Janom", prati odrastanje i sazrijevanje ponajprije dječaka s Downovim sindromom, ali i učenika inkluzivnog razreda, dječakovih roditelja i ostalih djelatnika škole.

Pripremajući se za suočavanje s novim izazovom Tajsl Dragičević pokušala je pronaći svu moguću raspoloživu literaturu kako bi se što bolje pripremila. "Nisam imala ništa na što bih se oslonila, bilo je to potpuno pionirsko područje za mene", kazala je.

Stoga se nada da će njezina knjiga, strahovi i sumnje koji su je mučili, biti putokaz i drugim učiteljima koji se možda nađu u situaciji da prihvate u razred dijete s poteškoćama i to bilo koje vrste, poručila je Tajčl Dragičević.

Već u drugom razredu, učiteljica Jana počinje u bilješkama nazivati "moj Jan" a nakon što je završio četvrti razred, njegova se učiteljica Tajsl Dragičević sprijateljila s njegovim roditeljima i od učiteljice gotovo postala "zamjenska mama".

"Kroz taj odnos učenika i učiteljice paralelno se razvijao i jedan odnos pun ljubavi, dogodila se prisnost koja je nakon četiri godine odnosa učenik-nastavnik dovela do toga da su se njegova i moja obitelj posve zbližile te smo postali kućni prijatelji, a Jana toliko volim da me ponekad i vlastita djeca pitaju volim li ga više nego njih", otkrila je Tajčl Dragičević.

Presedan - dječak s Downom u razredu

Jan je prvo dijete u Hrvatskoj s Downovim sindromom koje je krenulo u redoviti program osnovne škole uz osobnog pomoćnika. Do tada je nekolicina djece s intelektualnim poteškoćama bila upisana u redoviti program ali bez asistenta, pa su djeca vrlo brzo ispisivana i prebacivana u specijalne škole.

"To je bio presedan, jer do tada su se djeca s poteškoćama u razvoju mogla upisati ili isključivo u neku od specijalnih škola ili uz djelomičnu integraciju gdje dio predmeta slušaju s ostalim učenicima, a ostale - matematiku i hrvatski primjerice - im drže defektolozi", kazala je Hini Janova mama Irena Tomić Vrbić.

Institut osobnog pomoćnika za osobe s intelektualnim poteškoćama do tada naprosto nije bio predviđen zakonom te su Jan i njegovi roditelji na neki način probili led za svu ostalu takvu djecu. To je omogućeno upravo u to vrijeme usvojenim Pedagoškim standardom za osnovne škole.

"Danas je diljem Hrvatske u redovne osnovne i srednje škole uz osobnog asistenta upisano osamdesetak djece", napomenula je Tomić Vrbić, koja je i članica izvršnog odbora Hrvatske zajednice za Downov sindrom.

Istaknula je kako obitelji djece s poteškoćama u razvoju nailaze na niz objektivnih i subjektivnih prepreka svojim nastojanjima da svojem djetetu omoguće upis u redoviti vrtić i školu.

"Kanite li dijete s Downovim sindromom upisati u redoviti vrtić, te su prepreke znatno manje nego kad ga odlučite upisati u redovitu školu. A prije devet godina, kada smo se počeli pripremati za Janov idući veliki korak - polazak u školu - te su razlike bile osobito uočljive", napomenula je.

Jan je išao u redoviti vrtić, a to je iskustvo pokazalo da on, osim od tete ili učiteljice, itekako puno može naučiti od ostale, "zdrave" djece, napomenula je. "Željeli smo da on bude u potpunosti integriran, da u skladu sa svojim mogućnostima svladava normalan program zajedno sa svom ostalom djecom", pojasnila je Tomić Vrbić.

Upravo zato, nakon brojnih dvojbi oko toga što bi za njega bilo najbolje, roditelji su Jana odlučili upisati u redovitu školu. To je, kako se pokazalo, bila dobra odluka.

"U razredu je osim stjecanja novih znanja, Jan usvajao i upijao sve što su mu pružili njegovi razredni prijatelji - prijateljstvo, zajedništvo, vršnjačko nadmetanje, proslave rođendana. Ponešto je i on njima pružio - iskustvo života s nekim tko je u nečemu različit, a u mnogočemu posve jednak njima", pojasnila je Tomić Vrbić. "Pokazalo se kako je to za njega bila itekako stimulativna sredina koja ga je tjerala naprijed i to po ritmu koji je njemu primjeren", dodala je.

O svim dvojbama i poteškoćama s kojima su se susretali Tomić Vrbić je napisala i bilješku na kraju knjige.

Lomljenje leda za svu djecu s intelektualnim poteškoćama

Danas je Jan učenik osmog razreda, uskoro i srednjoškolac. No, nije završila bitka njegovih roditelja da mu osiguraju odrastanje u sredini koja ga ne bi dodatno ograničila već bi ga stimulirala da na najbolji način iskoristi potencijale koje ima: naime, predstoji im upis u srednju školu.

"Mi smo i do sada krčili put u tome što jest prilagođeni program. Neki su standardi sada postavljeni, a pristup osnovnoškolskom obrazovanju djece s intelektualnim poteškoćama sada je individualan i individualiziran", kazala je Tomić Vrbić.

U tome su do sad imali veliku pomoć savjetovališta za rehabilitatore - edukatore Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta.

No, sustav nažalost ne prati daljnje obrazovanje osoba s poteškoćama u razvoju - upis u srednje škole u Zagrebu je ograničen samo na nekoliko specijalnih škola.

Stoga je Tomić Vrbić zajedno s Hrvatskom zajednicom za Down sindrom pokrenula pregovore oko eventualne inkluzije takve djece u Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj, koji je namijenjen mladima s oštećenjima sluha. Tamo su naišli na pozitivne reakcije ravnateljice i stručnih suradnika, a dosad se razgovaralo o smjerovima osposobljavanja za zvanja pomoćni kuhar i pomoćni slastičar, otkrila je.

Predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom Dinka Vuković napomenula je da je danas sve više roditelja koji žele svoju djecu koja imaju intelektualne poteškoće uključiti u "normalan" život, za razliku od ranije, kada su ih mahom držali u specijalnim institucijama ili kod kuće.

"Mi nismo niti svjesni što ta djeca sve mogu, a cilj nam je da im se pruže prilike da iskoriste svoje mogućnosti, da budu izloženi poticajima drugih i, ponajviše, da ih se uključi u redoviti sustav obrazovanja i tu zadrži što duže", pojasnila je Vuković.

Njezin sin Filip pohađa sedmi razred osnovne škole i ima Downov sindrom. "Otkrili smo da je matematičar. On sam, kad govori o srednjoj školi, kaže da želi ići u MIOC", napomenula je.

Godišnje se u Hrvatskoj rodi do pedesetak djece s Downovim sindromom, a danas je desetak njih diljem zemlje uključeno u neki oblik srednjoškolskog obrazovanja. No, to su ili tzv. test-programi ili strukovni programi a problem je premali broj takvih zvanja, upozorila je Vuković.

U raspravama i razmišljanjima povode se za europskim primjerima, a ono što je bitno je vidjeti, u suradnji s institucijama, gdje bi se taj prostor mogao širiti - gdje bi ta djeca mogla uopće ići. "Također nam je bitno animirati roditelje, na kojima je ipak konačna odluka, da djecu koja to mogu uključe u sustav", kazala je Vuković.