Udruga Tihi anđeli organizira Znanstveno-stručni skup o Rettovom sindromu koji ce se održati u ponejeljak, 28. listopada od 9 do 16 sati u Svečanoj dvorani Sveučilišt u Zadru.

Skupu će prisustvovati, istaknuti profesori, liječnici; neuropedijatri iz Njemačke, liječnici iz Hrvatske, rehabilitatori, edukatori, logopedi, fizioterapeuti, a također će se on-line pridružiti Rett experti, prof.dr.genetike, predsjednica Europskog saveza i direktorica Rett sindrom research troust-a.

Rettov sindrom je  strašna rijetka bolest, protiv koje se svaki dan, širom svijeta bori oko 350.000 djevojčica, djevojaka i poneki dječak.

Pored svih zdravstvenih problema: epilepsije, distonije, problema sa disanjem,hranjenjem, probavom, nemogucnosti hoda, korištenja ruku, izostanka govora,... naša djeca imaju osmijeh na licu i osjećaju radost i nadu,a znanstvenici rade na tome da ta nada što prije postane naša stvarnost.

Stvarnost je da je u Americi prošle godine odobren prvi lijek Trofinetide-Day bue, prošli tjedan je lijek odobren u Kanadi, a uskoro očekujemo njegovo odobrenje u Europi. Također, krajem ove godine očekujemo rezultate testiranja prve genske terapije na djevojčicama i djevojkama.

Podršku u organizaciji našeg skupa dao je Odjel za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru, Centar Mocire, Grad Zadar, Zadarska županija i drugi...