Risdiplam
KBC Zagreb odobrio lijek malenoj Lavi Petrušić
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
“Ajmo jedan happy dance u komentarima! Ova štorija je uspješno završena!
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci.
Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje. Vratili su se prije mjesec dana.
Izdvojeno
-
Hrvatski košarkaški reprezentativac Mario Hezonja, kojeg je u srijedu Euroliga kaznila s 8.000 eura zbog "nepoštivanja sudaca", odgovorio je da je ta organizacija hrabra kada treba kažnjavati, a da istovremeno odbija rješavati ozbiljne probleme u europskoj košarci.
-
Kakvo nas vrijeme očekuje danas i sutra u Dalmaciji?
-
Plesni odjel Glazbene škole Blagoje Bersa Zadar poziva vas na predstavu Na krilima baštine, koja će se održati 12. prosinca 2024. godine u 19 sati na pozornici HNK Zadar.
-
U župnoj dvorani župe sv. Anselma u Ninu predstavljena je monografija „Ecclesia Nonensis - O prošlosti Ninske biskupije“ urednika izv. prof. dr. sc. Zdenka Dundovića, u izdanju Sveučilišta u Zadru.
Reci što misliš!