Za malenu Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura. Zahvaljujući tome, Lava sada može otputovati na liječenje u Ameriku.

Podsjetimo, dvogodišnja Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Ako se ne liječi, bolest dovodi do potpune progresije zbog koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o respiratoru.

Za obitelj Petrušić liječenje je posebno skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili prepisati terapiju revolucionarnim lijekom Zolgensmom, stoga ih čekaju put u SAD i troškovi od 2,4 milijuna eura.

Lava i njena obitelj jutros oko 7 sati stigli su u zagrebačku zračnu luku. Oko 8 sati malena Lava kreće na putovanje koje bi joj moglo promijeniti život.

“Noć je prošla mirno, spavali smo dobro. Uzbuđeni smo, nervozni smo i zapravo jedva čekamo da krenemo”, rekla je Lavina majka Petra Petrušić.

Na pitanje jesu li očekivali da će toliko brzo prikupiti novac rekla je: “Ne, naša inicijalna ideja bila je da to bude do početka ljeta, ali nismo se nadali da će to biti u 25 dana”, rekla je.

“Naša poruka je da smo jako zahvalni ljudima koji su nam pomogli i omogućili da ovo postane naša realnost”, rekla je Lavina majka za Index.

“Osjećam se odlično i prije svega zahvalno apsolutno svakom tko je na bilo koji način pomogao u našoj akciji. Osjećam se uzbuđeno i nestrpljivo da obavimo sve i donesemo rezultate najesen, ako ne i prije”, rekao je Lavin otac Petar Petrušić.

Novinari su ga pitali kako je Lava. “Lava je fenomenalno, danas je malo umornija jer se morala dići u četiri ujutro. Nadamo se da će onda i spavati u avionu.”

“Želja nam je da što prije obavimo sve te kontrole, da što prije izađemo iz bolnice, da nalazi dođu u neku normalu čim prije i da do jeseni budemo nazad u Zagrebu”, rekao je Lavin tata.

Trpi velike bolove

Lava, osim što još ne može hodati, trpi velike bolove. “Ima dana kada se ne događa ništa, kada je ništa ne boli. Ima dana, kao jučer, kada se probudila uz jako vrištanje, gdje ona sugerira da je bole ruke, da je bole koljena. Ona je premala da mi možemo znati što nju i zašto boli, ali u zadnje vrijeme je krenuo aktivan tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta”, kaže Petra.

Lava zato svaki dan kod kuće vježba po dva sata, a uključena je i u dječju bolnicu Goljak te privatne prakse. Petra kaže da uskoro kreće i u plivački klub jer je plivanje jako korisno za lokomotorni sustav djece koja boluju od ove bolesti.

Lava sada pije Rizdiplam, sirup za koji Petra kaže da pomaže, no ne daje tako dobre rezultate kao dvojno liječenje uz Zolgensmu. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa hrvatskog zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.

Borba s hrvatskim zdravstvenim sustavom

“Mi u biti u svih 12 mjeseci borbe nismo dobili konkretan odgovor zašto je lijek limitiran do dvije kopije gena, a ne tri. Sam proizvođač je konkretno naveo da se lijek dozira do tri kopije gena, EMA i HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije. Mi smo bili na jako puno sastanaka i s vrhom KBC-a Zagreb i s vrhom HZZO-a. Oni se ograđuju time da je Lava predobro, ali konkretan argument zašto se ne doziraju u Hrvatskoj djeca s tri kopije je izostao”, priča Petra.

U listopadu prošle godine Petrušići su se sastali s ravnateljem KBC-a Zagreb Antom Ćorušićem, koji im je tada rekao da KBC Zagreb nije nadležan za promjenu pravilnika kojim bi se proširilo pravo na Zolgensmu, već je za to nadležan HZZO.

Zatim su se sastali i s vrhom HZZO-a te su Petri objašnjavali da ne mogu sami mijenjati indikaciju pravilnika i da je za to nadležan referentni centar, odnosno KBC Zagreb. Tada je ponovljen sastanak s ravnateljem Ćorušićem na kojemu, kako kaže Petra, on “priznaje neznanje i da je uistinu KBC Zagreb, njegovo Povjerenstvo za lijekove jedino koje može donijeti izmjenu pravilnika”.

“Sve što su oni trebali napraviti je bilo poslati novi zahtjev na konzilij s novim kliničkim studijama i zahtjev prema HZZO-u da se pravilnik promijeni i HZZO bi taj pravilnik promijenio. Oni to jednostavno nisu poslali. Rekli su da Lava za tim nema potrebe. Mi smo im otvoreno rekli da ćemo ići na humanitarnu akciju”, kaže Petra.

Petra priča kako je u pokušaju da dobiju lijek u Zagrebu čak angažirala svoju zajednicu na društvenim mrežama, a ljudi su se odazvali te na adrese KBC-a Zagreb, ravnatelja Čorušića, ministra Vilija Beroša, HDZ-a, SDP-a, Hrvatskog sabora, ureda predsjednika i drugih poslali 2000 mailova.

Na pitanje je li ih strah uoči boravka u Americi kazala je: “Strah je uvijek prisutan, s obzirom na to da se ne radi o bezazlenim lijekovima, da se radi o genskim lijekovima. Sam put će izgledati tako da će Lava 3.5. biti zaprimljena u bolnicu. Tada će biti obavljen inicijalni neurološki pregled i titar test, a 48 ili 72 sata nakon tog testa ona će biti dozirana lijekom.”