Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 40-tak tisuća oboljelih od epilepsije, najviše ih muči stigma vezana za tu bolest, te je stoga fokus ovogodišnjeg obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 10. veljače, kao i Nacionalnog dana oboljelih stavljen na povećanje znanja o toj bolesti.
Središnja manifestacija održava se u ponedjeljak u Zadru, a
brojni će gradovi u znak solidarnosti s oboljelima, u večernjim
satima obasjati svoje znamenitosti ljubičastim svjetlom.
Tim povodom Hrvatska udruga za epilepsiju u suorganizaciji sa
Sveučilištem u Zadru i Općom bolnicom Zadar, organizira brojne
aktivnosti među kojima i hibridni simpozij “Živjeti s
epilepsijom”. U tijeku je i kampanja 50 milijuna koraka za
epilepsiju gdje se u gradovima diljem Hrvatske organizira
planinarenje ili hodanje za epilepsiju.
“Kroz različite javno-zdravstvene akcije nastojimo kod što većeg
broja hrvatskih građana povećati razinu znanja o epilepsiji”,
rekla je Hini predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju i
neurologinja iz KB Sveti Duh Ana Sruk. Dodaje da oboljele od
epilepsije kojih u Hrvatskoj prema procjenama ima oko 40 tisuća
najviše muči stigma koja se veže za bolest.
Objašnjava da mnoge oboljele brine kako će poslodavci misliti da
zbog bolesti ne mogu dobro obavljati posao. “To u nekim poslovima
može biti tako, ali većinu poslova osobe s dobro
konsolidiranom epilepsijom mogu obavljati”, rekla je Sruk. Dodala
je i da situaciju dodatno otežava to što oboljeli često ne kažu
nikome na svom radnom mjestu da imaju epilepsiju te im se u tom
slučaju ne može pružiti adekvatna prva pomoć u slučaju napadaja.
“Mi potičemo da osobe s epilepsijom govore o sebi i uče svoju
okolinu kako bi im se moglo pomoći”, rekla je i pojasnila da
najviše stigme izazivaju napadaji zato jer su nepredvidivi. “Neke
osobe godinama nemaju nijedan napadaj i onda ga dobiju iz nekog
razloga koji mi ne možemo sasvim stručno objasniti i to je breme
epilepsije koje najviše stigmatizira i zbog kojeg se oboljeli
osjećaju nesigurno”, kazala je.
Postoji puno vrsta epileptičnih napadaja
Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje
napadajima. “Ima jako puno vrsta napadaja. Pojedine osobe s
epilepsijom imaju samo generalizirane toničko kloničke napadaje
(jake kontrakcije mišića, gubitak svijesti) dok druge imaju
sasvim neprimjetne napadaje poput zagledavanja. Ponekad ti mali
napadaji, pojednostavljeno nazvani, mali žarišni napadaji mogu
prijeći u velike s grčenjem tijela. Po učestalosti su češći
žarišni napadaji”, rekla je Sruk.
Kako će napadaj izgledati, ovisi o dijelu mozga koji je zahvaćen.
Neki mogu imati napadaj tako da imaju trzaje ruke i noge i jedne
polovice lica i da su pri tome potpuno očuvane svijesti i
svjesnosti, znaju što se dešava i da imaju epileptički napadaj. S
druge strane napadaj koji nastaje zbog zahvaćenosti sljepoočnog
režnja može izgledati tako da osoba nešto radi i djeluje kao da
je pri svijesti, ali zapravo nije – primjerice otkopčava ili
zakopčava odjeću ili hoda nesvrsishodno i ne može je se dozvati,
a kasnije se uopće toga čak ni ne sjeća.
Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj
dobi
Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi, a uzroci su
razni od oštećenja mozga, tumora, moždanih udara do
genetskih čimbenika. Sruk kaže da oko 70 posto osoba s
epilepsijom ima dobro konsolidiranu bolest i može normalno
funkcionirati u svakodnevnom životu, s tim da mogu imati neke
prepreke kod određenih poslova ili dobivanja vozačke
dozvole.
Dodaje da 30 posto osoba s epilepsijom ima takozvanu
farmakorezistentnu epilepsiju koja ne odgovara dobro na lijekove
i oni teže funkcioniraju, osobito ako imaju svakodnevne napadaje
te se kod njih razmatraju neke druge opcije liječenja. Istaknula
je da među tih 30 posto oboljelih ima velik postotak onih koji
imaju druge pridružene bolesti ili stanja koja su dovela do
epilepsije. Što se tiče prognoze bolesti Sruk kaže da značajno
ovisi o tome o kojoj vrsti epilepsije se radi te je u nekim
slučajevima izlječiva.
“Trenutačno u Hrvatskoj imamo dostupnu većinu antiepileptičnih
lijekova, naročito kad se usporedimo s drugim europskim zemljama
i većinu njih pokriva HZZO. Ali, postoje neki lijekovi koji su
namijenjeni isključivo nekim rijetkim epileptičkim sindromima,
koje bismo mi voljeli vidjeti na listi HZZO-a, ali još nisu
odobreni. No za neke su postupci u tijeku”, rekla je Sruk. Dodala
je i da kod epilepsije ketogena dijeta (prehrana bazirana na
mastima i proteinima) može dovesti do značajne kontrole
epileptičnih napadaja, čak i za 50 posto.
Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježava se 10. veljače,
a Nacionalni dan oboljelih, odlukom Hrvatskog sabora, obilježava
se svake godine 14. veljače.