Prema Registru osoba s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ) danas u Hrvatskoj žive 2.183 osobe s Down sindromom.
Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, s ciljem upoznavanja i senzibilizacije javnosti o problemima i izazovima s kojima se svakodnevno susreću osobe s Down sindromom i članovi njihove obitelji.
Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.
Upravo na današnji dan, na Narodnom trgu u Zadru, zadarska udruga Down sindrom organizirala je okupljanje uz jednu lijepu akciju -dječica iz vrtića Radost priredila su za štićenike udruge male poklone, kreativne radove uskrsne tematike, poput pilića, ovčica i decoupage dekoracija, koje su izradili baš za ovu priliku.
Mi smo porazgovarali sa Suzanom Periša, predsjednicom udruge koja postoji još od 2007. godine.
”Danas je prošlo tih gotovo punih 20 godina, a kao da je bilo jučer. Meni se čini kao da je bilo jučer – da ne vidim ovu djecu kako rastu, mislila bih da je bilo jučer. Baš smo dosta razgovarali o tome kako to vrijeme prolazi, a kad se vratimo unazad i vidimo koliko je toga ostvareno u ovih 20 godina, onda zaista vidimo da smo napravili jako puno”, kazala nam je Periša.
”Zaista, kad vidimo kakvo je bilo stanje prije 20 godina, kada zapravo nije postojala prava briga o Down sindromu, činjenica jest da su djeca s Down sindromom bila izuzetno slabo integrirana u društvo. Inkluzija je bila apsolutno nepoznata riječ. Niste mogli vidjeti djecu u redovitim vrtićima, redovitim školama, na plesnim skupinama i aktivnostima s drugom djecom…
Meni se čini da to sada postaje zaista normalno. Danas je gotovo uobičajeno vidjeti dijete s Down sindromom integrirano u bilo kakav oblik aktivnosti, škole i slično. I jako smo sretni zbog toga”, nastavlja Periša.
Ona je sama roditelj djeteta s Down sindromom.
”Moram govoriti o svojoj djeci, i zaista osjećam duboku ljubav i poštovanje prema svakom djetetu s Down sindromom, kao i prema svakom roditelju i svakoj obitelji djece s Down sindromom. Pitaju nas mnogi zašto to radimo? Zato što je Down sindrom jako različit. I nikako ne bih voljela da danas, kada pričamo o inkluziji i integraciji, gledamo samo djecu koja su ovdje s nama i zaboravimo da postoje i ona djeca koja danas nisu s nama jer ne mogu biti – zbog fizičkih, kognitivnih ili nekih drugih prepreka. To ne znači da su manje važna”.
Inkluzivno društvo je društvo koje stvara prilike za svu djecu – za sve potrebe i sve teškoće, poručuje Periša.
Ove godine središnja tema je „Zajedno protiv usamljenosti“ s naglaskom na podizanje svijesti o visokim stopama izolacije s kojima se suočavaju osobe s Downovim sindromom, uz istovremeno aktivno zalaganje za istinsko uključivanje u zajednicu, povećane društvene veze te uklanjanje prepreka na radnim mjestima i u školama.
”To i je cilj ovog projekta. Ne isticati samo ono što je vidljivo. Svako dijete s Down sindromom i svaka obitelj dio su naše zajednice, dio našeg cilja i našeg puta. Naša misija je da svima osiguramo podršku”.
Zanimalo nas je još i kako se onaj tko osjeća potrebu može pridružiti udruzi.Treba li doći na prvi sastanak ili se mogu javiti preko društvenih mreža?
”Mi smo jedna vrlo neformalna udruga. Nama je zaista bitan čovjek. Možete nam se javiti na bilo koji način – preko društvenih mreža, telefonom (broj je javno dostupan), mailom, preko poznanika… Nalazimo se na adresi Bartola Kašića 3, u zgradi Peglice, uvijek ste dobrodošli. Nama je najvažnije da dođete, pitate i znate da smo tu zbog naše djece – i zbog vas”, zaključuje Periša.
