Udruge roditelja teško oboljele djece poručuju predsjedniku Vlade da je jedino sustavno rješenje za liječenje inovativnim terapijama fond koji će se puniti iz proračuna, a ne donacijama, što im je jedino ponuđeno u 100 dana od njegova obećanja da će se naći rješenje za liječenje njihove djece.
“Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići i
Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim
oboljenjima Krijesnica u ime svojih štićenika i svih građana koji
će u budućnosti trebati sredstva Fonda za inovativne terapije
podsjećaju predsjednika Vlade Andreja Plenkovića kako je
prošlo 100 dana od njegova obećanja da će donijeti sustavno
rješenje za liječenje djece. Sve što se od tada do danas učinilo
je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju novac, odnosno
prikupljanje sredstava od onih istih koji plaćaju premijera i
ministre da rješavaju njihove probleme.” priopćile su
udruge, koje odbacuju rješenje Ministra zdravstva prema
kojem bi se Fond financirao donacijama.
“Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će
se prvenstveno puniti iz proračuna, te riješiti probleme
oboljelih od SMA, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva
u Hrvatskoj. Zahvaljujemo županu Splitsko-dalmatinske županije
Blaženku Bobanu, gradonačelniku Omiša Ivi Tomasoviću,
gradonačelniku Splita Andri Krstuloviću Opari i gradonačelniku
Imotskog Ivanu Budaliću koji su prepoznali da jedino proračunski
novac može dugoročno riješiti probleme bolesnika koji hitno
trebaju inovativne terapije te su uplatili ili će uplatiti novac
u Fond.”, poručili su iz Udruga Kolibrići i Krijesnica.
Podsjećaju kako je nakon prosvjeda Udruge Kolibrići održanog 30.
studenog 2017. na Trgu svetog Marka njihove predstavnike primio
premijer te obećao da će u roku dva tjedna ministar zdravstva
Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti
problem. Ministar je otvorio žiro račune i pozvao građane i
tvrtke da uplaćuju novac, a Vlada još nije uplatila niti kunu,
ističu.
“Očekujemo od premijera da održi obećanje i donese
konkretna sustavna rješenja za liječenje i to treba dati u
zadatak ministru financija. Od njegova obećanja čitamo kako se
saniraju dugovi raznih institucija, kupuju avioni i automobili.
Nedavno je izašao podatak da bi samo npr. sprječavanjem ilegalnih
kladionica proračun godišnje dobio oko milijardu kuna. Dakle,
nije istina da nema novca. Nego, ili ne žele, ili ne
znaju.”, poručili su.
Europska zdravstvena organizacija je u svibnju i lipnju odobrila
lijekove za oboljele od neuroblastoma, odnosno SMA. Majka prvog
djeteta oboljelog od SMA koje je primilo lijek Spinrazu u
listopadu prošle godine nedavno je u javnom pismu opisala
napredak djevojčice Tee i pozvala Vladu da pomogne i drugoj djeci
uz upozorenje da oni “vremena nemaju.”
Udruge su prije nekoliko mjeseci pokrenule akciju “Osnujte Fond
iz proračuna” koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i
sportaši s porukom premijeru i Vladi.
