Javna događanja s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima održat će se u 20 gradova Hrvatske u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Dan rijetkih bolesti obilježit će se Krapini, Varaždinu, Čakovcu,
Koprivnici, Bjelovaru, Virovitici, Osijeku, Vukovaru, Slavonskom
Brodu, Požegi, Sisku, Gospiću, Šibeniku, Dubrovniku, Splitu,
Zadru, Puli, Rijeci, Karlovcu i Zagrebu.
Kampanja kreće 2. veljače i trajat će do 28. veljače.
Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i
prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih
interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih
područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz
znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga,
predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako
bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim
pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i
smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena
kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je
slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog
svoje rijetkosti.
Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo
malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna
skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još
uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje
postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu
priuštiti.
Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima
rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju
fotografijom Zagrljaja za rijetke.
