'Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima', slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj boluje između 250.000 i 300.000 osoba, a većinom se radi o genetskim te kroničnim i degenerativnih bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji
Rijetkom bolešću smatra se bolest koja se javlja kod manje od pet
osoba na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između
5000 i 8000 takvih bolesti. Ako se otkriju na vrijeme, mnoge od
njih mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.
Lijekovi siročad
Osim nedostataka u dijagnostici rijetkih bolesti i kvaliteti
zdravstvene skrbi, problem predstavljaju i lijekovi, jer ih za
neke bolesti nema ili su pak, zbog malog broja bolesnika, vrlo
skupi i teško dostupni, pa su poznati i pod nazivom ‘lijekovi
siročad’.
Hrvatska je nakon višegodišnjih nastojanja udruga bolesnika
donijela Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020, koji
donosi niz ciljeva i preporuka za unapređenje skrbi, što
uključuje bolju dijagnostiku i liječenje, razvoj registra
oboljelih, uspostavu referentnih centara za liječenje, veću
dostupnost lijekova i poticanje znanstvenih istraživanja.
Predsjednica Nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti
Ministarstva zdravstva Ingeborg Barišić kaže kako se, u zadnjih
šest mjeseci otkako mu je na čelu, počelo raditi na registru
oboljelih pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo, u svim su
bolnicama određeni bolnički koordinatori za rijetke bolesti, te
je utvrđeno devet referentnih centara za liječenje pojedinih
skupina rijetkih bolesti, uglavnom pri Klinici za dječje bolesti
Zagreb i u KBC-ima Zagreb i Sestre milosrdnice.
‘U svakoj bolnici određeni su koordinatori, osobe koje bi
pacijentima s rijetkom bolešću trebali pomoći u rješavanju
problema, bilo da se radi o praćenju bolesti ili nabavki
specifičnih lijekova. Također, cilj je da se referentni centri
bolje opreme s potrebnom dijagnostičkom opremom’, kaže
Barišić.
Traži se način kako da se stimulira centre, jer se od njih traži
da vode registar i bave se znanstvenim i nastavnim radom, te
organizacijom multidisciplinarnog pristupa bolesnicima, navodi
Barišić.
Dogovor s farmaceutima o nižim cijenama
Što se tiče dostupnosti lijekova, ističe kako je dio lijekova za
rijetke bolesti izuzetno skup pa je njihova dostupnost uvijek
pitanje novca i HZZO-a. ‘Ako godišnja terapija stoji 700.000
dolara, to će uvijek biti problem, iako takvih pacijenata nema
puno’, napominje Barišić.
No, kako u Europi od rijetkih bolesti boluje 36 milijuna ljudi,
postoji inicijativa da se na razini EU s farmaceutskom
industrijom dogovore zajedničke cijene, kako bi bile niže, a
lijekovi dostupniji.
Kad je riječ o odnosu prema rijetkim bolestima u Hrvatskoj, loše
je što nema kontinuiteta u financiranju udruga pacijenata. One su
izuzetno važne u informiranju i pomoći pacijentima, no na
natječajima ne dobivaju sredstva od institucija za projekte putem
kojih se inače financiraju, pa ih se tako onemogućava u
djelovanju.
Barišić upozorava da ništa nije učinjeno na uspostavi centra za
rijetke bolesti gdje bi, neovisno o referentnim centrima u kojima
se provodi liječenje, pacijentima bili dostupni psiholog,
defektolog, logoped i rehabilitacija, kao što je to slučaj u
inozemstvu. Isto se odnosi na uspostavu centara za pojedine
bolesti s dosta bolesnika, primjerice za dvjestotinjak onih koji
boluju od cistične fibroze, koji će ostati bez liječnika kojega
nema tko zamijeniti nakon što ode u mirovinu.
Druženje na Cvjetnom trgu
Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježit će u subotu Hrvatski
savez za rijetke bolesti druženjem na Cvjetnom trgu, gdje će
volonteri i zainteresirani građani moći podržati rad Saveza i
oboljele od rijetkih bolesti zajedničkim fotografiranjem i
prikupljanjem dobrih poruka, odnosno lijepih želja za oboljele i
članove njihovih obitelji.
U utorak, na sam Dan rijetkih bolesti, održat će se donatorska
večera u hotelu Panorama, pod nazivom “Rijetko dobra večera”, na
kojoj će biti dodijeljena priznanja za poseban doprinos na
području rijetkih bolesti u četiri kategorije – liječnik godine,
medicinski djelatnik godine, volonter godine i posebno priznanje
za životno djelo.
Inicijativa je usmjerena na podizanje svijesti institucija,
medicinskih djelatnika i šire javnosti o postojanju rijetkih
bolesti i problema s kojima se susreću oboljele osobe.
