U tijeku je prvo prikupljanje podataka o oboljelima od rijetkih bolesti u Općoj bolnici Zadar. Te će se podatke proslijediti Zdravstvenom registru na nacionalnoj razini
Još uvijek nije poznat točan broj oboljelih od rijetkih bolesti i
njihovim specifičnostima na lokalnoj, ali ni nacionalnoj razini.
Procjenjuje se da ih je oko 250 tisuća u Hrvatskoj, a definiraju
se kao bolesti koje obuhvaćaju manje od pet naprema 10 tisuća
osoba.
Pacijenti Opće bolnice Zadar koji boluju od rijetkih bolesti
suočeni su s neuromuskularnim bolestima, poremećajima u građi
kolagena, lizosomskim bolestima, cističnom fibrozom, itd.
Riječ se o vrlo složenim bolestima koje zahvaćaju više
organa i organskih sustava pa liječenje mora biti
multidisciplinarno i koordinirano.
