Obitelj Milda i njihova kćerkica Stephanie, čija je bolest ujedinila Zadar i Hrvatsku u velikoj humanitarnoj akciji u rujnu prošle godine, ponovno su se posljednjih dana našli u središtu pozornosti javnosti
Kao što je poznato, poput Stephanie, i malena Maša Lučić iz Zaprešića boluje od Arnold Chiari sindroma.
Maši je bolest dijagnosticirana s devet mjeseci, prije dvije godine je
operirana, a nakon operacije je dobila epileptičke napadaje koji su
svakodnevni.
U cijeloj ovoj birokratskoj priči izgubila se ona najvažnija
informacija, a ta je da se malena Stephanie danas osjeća dobro, što bi
svakako trebalo biti ohrabrenje i obitelji Lučić i njihovoj Maši.
‘Stephanie povremeno osjeća bolove prilikom promjene vremena, no na
takvo što su nas američki liječnici pripremili. Već u rujnu mora na
redovnu kontrolu. Ona ima i cistu između malog i velikog mozga za koju
je tim dr. Frima procijenio da je ne treba dirati te sada valja vidjeti i
je li s tim sve u redu. Sve u svemu, sretni smo i zadovoljni i baš zbog
toga želimo pomoći Maši. Razumijemo te ljude, prošli smo kroz to i
znamo koliko je teško ići na ovako javan način tražiti pomoć za svoje
dijete ne bi li mu se kupio život’, rekla ja Anita Milda.
Baš kao i u slučaju Stephanie, nada za Mašu i njezine roditelje je
operacija u Americi, a za takvo što je potrebno prikupiti oko milijun
kuna. Obitelj Milda je, čim je čula za Mašin slučaj, odlučila priskočiti u pomoć, no naišla je na pravne zapreke.
‘Uoči odlaska u Ameriku izjavila sam na aerodromu kako ćemo sav novac
koji ostane po završetku Stephanienog liječenja u Chicagu preusmjeriti u
zakladu za pomoć djeci s istim problemom kakav ima i naša kćerkica. Arnold Chiari sindrom se može zaliječiti, ali ne i izliječiti.
Zato i osnivamo zakladu, kako bismo pomogli svojoj Stephanie u daljnjem
liječenju i svoj drugog djeci s istim problemom. Troškovi liječenja u
Americi su veliki, rehabilitacija duga, a pregledi učestali. Baš zbog
toga kao jedan od glavnih ciljeva zaklade postavili smo stipendiranje i
specijalizaciju hrvatskih liječnika, jednog ili više njih, kako bi se
operacije i liječenje moglo provoditi u Hrvatskoj. Ne samo da bismo na
taj način olakšali situaciju našim ljudima, već bismo bili u prilici
pomagati i onima iz drugih zemalja. Zamisao je i da se doktora
Davida Frima, koji je operirao našu kćerkicu, dovede u Hrvatsku ne bi
li prenio svoja znanja i iskustva na hrvatske liječnike‘, rekla nam je Anita Milda majka malene Stephanie.
Međutim, zaklada još uvijek nije zaživjela. Zašto?
‘Mi smo papire predali u Ministarstvo uprave, ali su se stvari
zakomplicirale. Naime, došlo je do toga da, ako mi stavimo u zakladu svih milijun i 800 tisuća kuna,
zbog činjenice da je riječ o početnom kapitalu, ne bismo bili u
mogućnosti raspolagati tim novcem jer se osnovni kapital zaklade ne
smije dirati. Zbog toga se krenulo u nadopunu akta kako bi novac bio na
raspolaganju za onu svrhu za koju je namijenjen. U ovom
trenutku, prema Obiteljskom zakonu, novac je na Stephanienom računu i
kao takav je pod zaštitom Centra za socijalnu skrb, a mi kao roditelji,
prema rješenju istog tog centra, imamo pravo podizati najviše 10 tisuća
kuna mjesečno, ali samo u svrhu Stephanienog liječenja. Do
sada nismo uzeli ni lipe jer smo sretni što našem djetetu taj novac
trenutačno nije potreban i nadamo se da joj više nikad neće trebati, no s
Arnold Chiari sindromom se nikad ne zna’, kazala je Anita koja je među
prvima priskočila u pomoć obitelji Lučić.
‘Sa slučajem malene Maše sam upoznata još od rujna jer sam osobno nosila
njenu medicinsku dokumentaciju dr. Frimu na mišljenje kad smo išli sa
Stephanie na operaciju. Kako Maša nema vremena, a zaklada nema pravno
rješenje za djelovanje, roditelji su kampanju za Mašu bili primorani
pokrenuti kao fizičke osobe i, nažalost, prolaze isto što smo i mi
prolazili u svojoj kampanji. Uključili smo se u organiziranje pomoći za
Mašu, kao i ljudi koji su pomogli uspješnosti humanitarne akcije za Stephanie.
Kako se i Maša našla u utrci s vremenom, osobno sam otišla u Centar za
socijalnu skrb u Zadru s pitanjem mogu li transferirati dio novca kako
bih pomogla da se za Mašinu operaciju što prije skupi potreban iznos.
Odgovor je bio da ne smijem jer je riječ o novcu namijenjenom isključivo
za potrebe liječenja Stephanie i da tako stoji u rješenju iz rujna.
Pojašnjeno mi je kako će, u trenutku kada zaklada bude osnovana, ta
zapreka nestati. Tek tada bi pomoć mogla bez birokratskih problema doći
do onih kojima je potrebna jer zaklada je, za razliku od mene, pravna
osoba i podliježe zakonskim propisima. Međutim, dok mi nemamo rješenje
iz ministarstva, ne možemo ništa.
Kako je rekao i sam ministar Arsen Bauk,
u pitanju je komplicirana procedura koja ima tri koraka: akt, status i
konačno rješenje do kojeg treba pričekati još nekoliko mjeseci. Osobno
sam, kao i odvjetnički ured Pavković-Galešić iz Zagreba koji se uključio
u zakladu u osnivanju kao podupiratelj i koji je preuzeo na sebe sve
pravne poslove besplatno, konzultirala osnivače nekih zaklada u Hrvatskoj koji su mi rekli da su do konačnog rješenje čekali deset mjeseci do godinu dana. Mi tu ne možemo ništa, zakone smo dužni poštivati’, rekla je Milda.
