Navodi da je godinu dana prošlo bez konkretnih odgovora u Hrvatskoj, a da nakon svega tri tjedna od primanja lijeka u SAD-u djevojčica ima veliki napredak u razvoju i motorici.

Svojim postom traži da se pod hitno promijeni pravilnik doziranja lijeka Zolgensme navodeći da Lava nije jedina djevojčica, da iza nje stoje mnogi lavići

Petrunjela Petrušić, majka djevojčice Lave objavila je oštar post na Facebooku koji je uputila državnom vrhu, HZZO-u i KBC-u Zagreb.

Osvrnula se na odbijenicu da njena kći primi lijek jer su smatarali da je ona "predobro".

Objavu prenosimo u cijelosti: "Dragi državni vrhu, dragi HZZO, dragi KBC Zagreb - ovo pišemo vama. Vama koji ste nas secirali svojim besmislenim odlukama bez konkretnih odgovora punih godinu dana. Vama koji ste primili tisuće, doslovno, naših mailova, a na njih ste dali nikakav odgovor. Vama koji ste nam se pukom slučajnosti javili 3.5.2023. na upit poslan 28.12.2022., baš na dan našeg dolaska u LA.

Vama koji ste sugerirali da ćete promijeniti pravilnik - 09.05.2023. ako za isti zaprimite zahtjev Referentnog centra. Međutim, taj isti i na današnji dan stoji nepromijenjen. Ovo pišemo vama.

Vama koji ste me uvjeravali da ništa ne bi bilo drugačije i kako je lijek na kojem je tada bila, dovoljan. Vama koji i dalje tvrdite da dvojna terapija nema smisla. Vama želimo samo reći nekoliko stvari. Djevojčica kojoj ste oduzeli priliku i prekrižili ju, zove se Lava. To vjerujem do sad već znate.

Vjerujem da znate i da ta djevojčica ima pomalo ludu mamu i ne planira stati, iako je njezino dijete primilo lijek. Želimo vam reći i ovo, ta ista djevojčica svega tri tjedna nakon što je primila lijek koji ste joj vi oduzeli pod izgovorom da je predobro, znate ta ista djevojčica: gotovo da više ni nema kifozu i kifotično držanje; podiže ruke pod 180 iznad glave bez pol frke; spava zatvorenim ustima, dišući cijelu noć kroz nos; ima zagriz kojim je po prvi put odgrizla jabuku; po prvi put je uspješno vozila romobil, a sad je već pravi maher; po prvi put je uspješno okretala pedala bicikla i vozila bicikl kao njezin brat; narasla je za 6 centimetara u tri tjedna, a stopalo joj je naraslo za 1.5 centimetar; podiže se samostalno iz iskoraka; napravila je prve asistirane korake i to bez ortoza; trenutno u danu više koristi hodalicu, nego li kolica.

Zapamtimo, tri tjedna su prošla. Državni vrhu, ovo je Lava. Lava želi da promijeniti pravilnik doziranja Zolgensme pod hitno! Onaj koji vam stoji na osnovnoj listi lijekova pod šifrom NM602. Ne pitajte me kako znam, previše puta sam gledala u tu istu listu. Jer znate - Lava je jedna. No, iza Lave stoje mnogi lavići. Lavići koji također čekaju svoju priliku. @plenkovic.andrej @viliberos @hzjz_hrvatska @vlada__rh"