Odgoj s glazbom Zadar organizira Jazz koncert za bebe i djecu humanitarnog karaktera za pomoć djevojčici Lavi. Koncert će se održati u Fortis clubu Punta Skala 4. ožujka 2023.

Sredstva priklupljena od prodaje karata uplaćuje se na račun za Lavu Petrušić.

Koncert će se održati u Fortis clubu Punta Skala 4. ožujka 2023. Početak koncerata:
Za djecu od 0 do 3 u 16:15 h
Za djecu od 3 do 6 u 15:00 h.

Sve upite vezano za ulaznice obratiti se na odgojsglazbomzadar@gmail.com.

Agonija djevojčice Lave započela je početkom 2022. kad joj je dijagnosticirana spinalna mišična atrofija, a istovremeno je zakinuta za lijek naziva Zolgensma.

U nedostatku vremena za čekanje kad će HZZO izmijeniti postoječi pravilnik - Lavini roditelji odlučuju samostalno izboriti lijek za svoje dijete.

To je ujedno i najskuplji lijek na svijetu čija cijena iznosi 2.4 milijuna eura. Zolgensma je prva genska terapija u medicini i donosi potpunu revoluciju oboljelima od SMA unoseći u njihov organizam potpuno zdrav gen koji im po rođenju nedostaje.

Inicijalni datum koji je Lava dobila iz klinike UCLA Los Angeles je 3. svibnja 2023. ali puni iznos mora biti uplaćen UCLA bolnici do 12. travnja 2023.

Vremena je sve manje, točnije 52 dana, a iznos koji trebamo prikupiti iznosi 2,4 milijuna eura koliko košta lijek naziva Zolgensma za oboljele od spinalne mišićne atrofije.