Događaji

najprogresivniji oblik takve bolesti

Međunarodni dan svjesnosti o duchenne mišićnoj distrofiji

Međunarodni dan svjesnosti o duchenne mišićnoj distrofiji

Međunarodni je dan svjesnosti o duchenne mišićnoj distrofiji. Zadarska Udruga tjelesnih invalida upozorila je javnost na probleme oboljelih kojih je oko 250 tisuća u svijetu. Iako ne dožive više od 30 godina života nastoje živjeti što kvalitetnije za što im je potrebna pomoć zajednice.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Najprogresivniji oblik je Duchenneeova mišićna distrofija. Prvi simptomi bolesti javljaju se već između druge i šeste godine života, a velika većina oboljelih već do dvanaeste godine počinje koristiti invalidska kolica.

Iako su svjesni da neće doživjeti starost, jer najviše žive do svoje 30-te, oni idu u školu i završavaju školu. Isto kao i druga djeca ali naglasak je na tome da im to društvo treba omogućiti, odnosno svi mi, ističe predsjednik županijske Udruge tjelesnih invalida Jozo Kasipović. A kako za DMD još uvijek nema lijeka, terapija je usmjerena prema usporavanju progresije bolesti: Potpora koju im društvo treba pružiti su npr. utvrđivanje genetskog uzroka, dobivanje pristupa pomagalima za disanje, nadziranje i kontrola srca, otklanjanje poteškoća kod učenja i ponašanja...

Procjenjuje se da od DMD- a u Hrvatskoj boluje između pedeset i sto osoba. U našoj županiji, prema podacima UTI-a, nema oboljelih od ovog oblika mišićne distrofije, javlja Radio Zadar.


Reci što misliš!