Obitelj Milda i njihova kćerkica Stephanie, čija je bolest ujedinila Zadar i Hrvatsku u velikoj humanitarnoj akciji u rujnu prošle godine, ponovno su se posljednjih dana našli u središtu pozornosti javnosti

Kao što je poznato, poput Stephanie, i malena Maša Lučić iz Zaprešića boluje od Arnold Chiari sindroma. Maši je bolest dijagnosticirana s devet mjeseci, prije dvije godine je operirana, a nakon operacije je dobila epileptičke napadaje koji su svakodnevni.

 

 

 

 

 

 

U cijeloj ovoj birokratskoj priči izgubila se ona najvažnija informacija, a ta je da se malena Stephanie danas osjeća dobro, što bi svakako trebalo biti ohrabrenje i obitelji Lučić i njihovoj Maši.

'Stephanie povremeno osjeća bolove prilikom promjene vremena, no na takvo što su nas američki liječnici pripremili. Već u rujnu mora na redovnu kontrolu. Ona ima i cistu između malog i velikog mozga za koju je tim dr. Frima procijenio da je ne treba dirati te sada valja vidjeti i je li s tim sve u redu. Sve u svemu, sretni smo i zadovoljni i baš zbog toga želimo pomoći Maši. Razumijemo te ljude, prošli smo kroz to i znamo koliko je teško ići na ovako javan način tražiti pomoć za svoje dijete ne bi li mu se kupio život', rekla ja Anita Milda.

Baš kao i u slučaju Stephanie, nada za Mašu i njezine roditelje je operacija u Americi, a za takvo što je potrebno prikupiti oko milijun kuna. Obitelj Milda je, čim je čula za Mašin slučaj, odlučila priskočiti u pomoć, no naišla je na pravne zapreke.

'Uoči odlaska u Ameriku izjavila sam na aerodromu kako ćemo sav novac koji ostane po završetku Stephanienog liječenja u Chicagu preusmjeriti u zakladu za pomoć djeci s istim problemom kakav ima i naša kćerkica. Arnold Chiari sindrom se može zaliječiti, ali ne i izliječiti.

Zato i osnivamo zakladu, kako bismo pomogli svojoj Stephanie u daljnjem liječenju i svoj drugog djeci s istim problemom. Troškovi liječenja u Americi su veliki, rehabilitacija duga, a pregledi učestali. Baš zbog toga kao jedan od glavnih ciljeva zaklade postavili smo stipendiranje i specijalizaciju hrvatskih liječnika, jednog ili više njih, kako bi se operacije i liječenje moglo provoditi u Hrvatskoj. Ne samo da bismo na taj način olakšali situaciju našim ljudima, već bismo bili u prilici pomagati i onima iz drugih zemalja. Zamisao je i da se doktora Davida Frima, koji je operirao našu kćerkicu, dovede u Hrvatsku ne bi li prenio svoja znanja i iskustva na hrvatske liječnike', rekla nam je Anita Milda majka malene Stephanie.

Međutim, zaklada još uvijek nije zaživjela. Zašto?

'Mi smo papire predali u Ministarstvo uprave, ali su se stvari zakomplicirale. Naime, došlo je do toga da, ako mi stavimo u zakladu svih milijun i 800 tisuća kuna, zbog činjenice da je riječ o početnom kapitalu, ne bismo bili u mogućnosti raspolagati tim novcem jer se osnovni kapital zaklade ne smije dirati. Zbog toga se krenulo u nadopunu akta kako bi novac bio na raspolaganju za onu svrhu za koju je namijenjen. U ovom trenutku, prema Obiteljskom zakonu, novac je na Stephanienom računu i kao takav je pod zaštitom Centra za socijalnu skrb, a mi kao roditelji, prema rješenju istog tog centra, imamo pravo podizati najviše 10 tisuća kuna mjesečno, ali samo u svrhu Stephanienog liječenja. Do sada nismo uzeli ni lipe jer smo sretni što našem djetetu taj novac trenutačno nije potreban i nadamo se da joj više nikad neće trebati, no s Arnold Chiari sindromom se nikad ne zna', kazala je Anita koja je među prvima priskočila u pomoć obitelji Lučić.

'Sa slučajem malene Maše sam upoznata još od rujna jer sam osobno nosila njenu medicinsku dokumentaciju dr. Frimu na mišljenje kad smo išli sa Stephanie na operaciju. Kako Maša nema vremena, a zaklada nema pravno rješenje za djelovanje, roditelji su kampanju za Mašu bili primorani pokrenuti kao fizičke osobe i, nažalost, prolaze isto što smo i mi prolazili u svojoj kampanji. Uključili smo se u organiziranje pomoći za Mašu, kao i ljudi koji su pomogli uspješnosti humanitarne akcije za Stephanie.

Kako se i Maša našla u utrci s vremenom, osobno sam otišla u Centar za socijalnu skrb u Zadru s pitanjem mogu li transferirati dio novca kako bih pomogla da se za Mašinu operaciju što prije skupi potreban iznos. Odgovor je bio da ne smijem jer je riječ o novcu namijenjenom isključivo za potrebe liječenja Stephanie i da tako stoji u rješenju iz rujna. Pojašnjeno mi je kako će, u trenutku kada zaklada bude osnovana, ta zapreka nestati. Tek tada bi pomoć mogla bez birokratskih problema doći do onih kojima je potrebna jer zaklada je, za razliku od mene, pravna osoba i podliježe zakonskim propisima. Međutim, dok mi nemamo rješenje iz ministarstva, ne možemo ništa.

Kako je rekao i sam ministar Arsen Bauk, u pitanju je komplicirana procedura koja ima tri koraka: akt, status i konačno rješenje do kojeg treba pričekati još nekoliko mjeseci. Osobno sam, kao i odvjetnički ured Pavković-Galešić iz Zagreba koji se uključio u zakladu u osnivanju kao podupiratelj i koji je preuzeo na sebe sve pravne poslove besplatno, konzultirala osnivače nekih zaklada u Hrvatskoj koji su mi rekli da su do konačnog rješenje čekali deset mjeseci do godinu dana. Mi tu ne možemo ništa, zakone smo dužni poštivati', rekla je Milda.