Jan boluje od spinalne mišićne atrofije, nasljedne bolesti kod koje propadaju živčane stanice uzrokujući mišićnu slabost i propadanje koji napreduju, te vodi do fatalnog ishoda
Spinalna mišićna atrofija nasljedna je bolest
kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog
debla, uzrokujući mišićnu slabost i propadanje koji
napreduju, te vodi do fatalnog ishoda. Simptomi se
javljaju već kod dojenčadi i u ranom djetinjstvu.
U Sjedinjenim Američkim Državama otkriven je
lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije, od
koje kod nas boluje oko 50-ak djece, piše Splitski dnevnik. Lijek
Nusinersen ili Spinraza dobio je odobrenje
američke Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na
tržište.
Što se tiče Europe, Europska zdravstvena organizacija je
1.lipnja odobrila lijek. No, kada će se naći na
hrvatskom tržištu, nije poznato. Lijek usporava napredak
bolesti, ali u pojedinim slučajevima čak pomaže i u vraćanju
nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih.
Rezultati su bolji, što se ranije počinje koristiti,
prenosi Splitski dnevnik.
Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA
Vijest da je Spinraza odobrena u EU dala mu je nadu
u izlječenje “ove progresivne bolesti za koju čovjek ne
može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno,
gensku neizlječivu bolest.”
Jan se putem Facebooka obratio javnosti, prvenstveno
premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i ravnatelju
Dorčiću, “da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek,
omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više
bojati”.
Jan želi da njegovu objavu podijeli što više ljudi kako bi
bila veća mogućnost da će netko reagirati.
